В рамках межпарламентского сотрудничества прошел совместный круглый стол Комитета Государственного Совета Республики Крым по вопросам здравоохранения и Комитета Законодательного Собрания Ростовской области по социальной политике, труду, здравоохранению и межпарламентскому сотрудничеству по теме организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
От Крыма в мероприятии приняли участие председатель профильного Комитета парламента республики Анна Рубель, председатель Общественного совета при Министерстве здравоохранения Крыма Нонна Бахарева и консультант отдела лекарственного обеспечения ведомства Екатерина Бакова.
Присутствующие пообщались с членами Комитета Законодательного Собрания Ростовской области по социальной политике, труду, здравоохранению и межпарламентскому сотрудничеству во главе с первым заместителем Председателя областного парламента – председателем Комитета Сергеем Михалевым.
Обращаясь к коллегам, Анна Рубель поблагодарила за возможность обменяться опытом и положительными практиками. Парламентарий подчеркнула, что для Крыма тема круглого стола актуальна: в регионе зарегистрировано 112 человек с редкими заболеваниями.
Уже сегодня, по словам депутата, в республику поступают дорогостоящие препараты для лечения детей с такими недугами. До 2014 года государство было полностью отстранено от лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями, поэтому вопрос решался только за счёт средств благотворительных фондов.
Сегодня ситуация кардинально изменилась: для повышения уровня оказания медицинской помощи крымчанам с редкими заболеваниями в регионе проводится системная работа. Тем не менее, по словам Анны Рубель, остаётся много важных задач, требующих своевременного решения. В их числе – вопрос лекарственного обеспечения пациентов с фенилкетонурией.
В своём выступлении депутат также подняла вопросы о порядке формирования заявки на лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями и контроле их выдачи, ускорении оформления заявок в фонд «Круг добра» и организации межведомственного взаимодействия в этой сфере.
Резюмируя итоги круглого стола, парламентарий подчеркнула положительный эффект от такого сотрудничества.
«С этого года лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями проходит по новой схеме. Поэтому у нас, как и у других регионов, возникли некоторые вопросы по этой теме. Рада, что появилась возможность пообщаться с нашими коллегами и обменяться с ними опытом. Уверена, что это поможет нам в дальнейшей работе, а, следовательно, улучшит качество оказания помощи нашим пациентам», – уверена Анна Рубель.
По информации Комитета
по вопросам здравоохранения
По материалам Государственного Совета Республики Крым 
